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Espasticidad de la Esclerosis Múltiple (EM).

La esclerosis múltiple [+info] es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Es una enfermedad inflamatoria desmielinizante. La mielina es un material graso que aísla los nervios y actúa como el revestimiento de un cable eléctrico. Permite que el nervio transmita los impulsos rápidamente, para que se puedan realizar movimientos coordinados y sin problemas. En las personas con EM, la pérdida de mielina interfiere en los mensajes entre el cerebro y otras partes del cuerpo, lo que produce distintos síntomas.

Los lugares donde se pierde la mielina (placas o lesiones) se muestran como zonas endurecidas o cicatrices. En la EM, estas cicatrices aparecen en diferentes momentos y en distintas áreas del cerebro y de la médula espinal. El término "esclerosis múltiple" significa literalmente "muchas cicatrices".

Para la mayoría de las personas, la enfermedad implica una progresión de síntomas complejos impredecibles durante toda la vida.

Datos sobre la EM.

  • En la Unión Europea, más de 400.000 personas padecen EM.
  • La EM afecta a las personas en la flor de la vida, cuando están formando su familia y desarrollando su carrera profesional.
  • Es la causa más común de discapacidad entre adultos jóvenes. Normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años.
  • La EM es más común en las mujeres que en los hombres, en una proporción de 3 a 2.
  • La EM es el resultado de lesiones en el cerebro y la médula espinal. Esto interfiere en los mensajes entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
  • La forma más común de EM es aquella en la que los síntomas aparecen y desaparecen. En algunas personas, implica que la discapacidad aumenta paulatinamente.
  • Entre los síntomas comunes de la EM se incluyen: visión borrosa, fatiga extrema, dolor, adormecimiento de piernas y manos, pérdida del movimiento y problemas del habla.
  • Después del diagnóstico, muchas personas con EM pierden el contacto con los servicios sanitarios y sociales durante años.
  • Una discapacidad en aumento, unida a la falta de experiencia en EM entre algunos profesionales de la salud, puede significar que no se preste atención a problemas de salud básicos como la depresión, discapacidades cognitivas, problemas de incontinencia y disfunción sexual.
  • No siempre hay cuidados paliativos disponibles para personas con EM avanzada y con necesidades físicas y psicológicas complejas.
  • A pesar de las iniciativas de investigación, la EM es por ahora incurable. Por lo tanto, es vital realizar mucha más investigación sobre las causas y una posible cura de la EM.
  • Por norma general, las personas con esta enfermedad desean seguir trabajando el mayor tiempo posible, pero al sufrir una enfermedad progresiva, degenerativa o fluctuante, tienen que reducir o adaptar sus horarios o su entorno laboral en función de sus necesidades cambiantes.
  • Es vital, especialmente si tienen una discapacidad cada vez mayor, que puedan acceder a una atención coordinada de todos los profesionales de la salud en el marco de un equipo multidisciplinar, con formación y experiencia en EM.

Existe una considerable diferencia entre países en la administración y la calidad de los servicios y el apoyo para las personas con EM dentro de la Unión Europea.
No obstante, hay un reconocimiento cada vez mayor de que las personas con EM tienen mucho que ofrecer por su propia experiencia y conocimiento de la enfermedad a los profesionales que trabajan con ellos.

La EM en Europa. [+info]

La esclerosis múltiple es más común de lo que se piensa.

La esclerosis múltiple afecta a más de 600.000 personas en Europa

  •   > 100,000
  •   50,000 - 100,000
  •   < 50,000

De acuerdo con la "Organitzation for Economic Co-operation and Development" (www.oecd.org)

Síntomas de la EM. [+info]

  •  

    74%

    Trastornos visuales
  •  

    68%

    Trastornos en el habla
  •  

    96%

    Fatiga
  •  

    82%

    Espasticidad
  •  

    92%

    Equilibrio y problemas de coordinacion
  •  

    81%

    Dolor muscular
  •  

    88%

    Sensaciones alteradas como casquilleo y hormigueo

¿Qué es la espasticidad? [+info]


Los músculos del cuerpo mantienen lo que se conoce como tono muscular normal, un nivel de tensión muscular que nos permite mantenernos de pie. Cuando la tensión en los músculos aumenta, se vuelven rígidos y se dice que están espásticos. Cuando los músculos están espásticos, se reduce el rango de movimiento y moverlos puede ser doloroso.

La espasticidad es uno de los síntomas más comunes de la EM. Se define como rigidez muscular frecuentemente generalizada y más o menos continua. Suele haber periodos de empeoramiento, en forma de espasmos musculares involuntarios, mientras se pierde progresivamente la función muscular.

La espasticidad es una de las principales razones de discapacidad en la EM. Esto se debe a que tiende a asociarse con dolor (continuo o debido a espasmos), cambios en la función de la vejiga y del sueño, e incapacidad para caminar o realizar otros movimientos, incluidos los necesarios para la higiene personal.

Los espasmos son movimientos musculares involuntarios en las extremidades y el torso. Hay tres tipos de espasmos:

  • Flexores: permiten doblar las extremidades por las articulaciones.
  • Extensores: permiten estirar las extremidades.
  • Aductores: permiten que las extremidades se acerquen al eje central del cuerpo (brazos hacia el tronco, piernas juntas, etc.).

Más información sobre la espasticidad

Juegos que pueden ayudar a cuidadores y familiares a comprender mejor la enfermedad.

Consecuencias de la espasticidad en personas con EM. [+info]

  •  

    66%

    Dolor
  •  

    70%

    Orinar varias veces durante la noche
  •  

    70%

    Dificultad para caminar
  •  

    40%

    Restricción de movimientos
  •  

    51%

    Mala calidad del sueño
  •  

    17%

    Necesidad de ayuda para lavarse y vestirse

Las personas que padecen espasticidad asociada con la esclerosis múltiple pueden presentar una variedad de síntomas, incluidos:

  • Hipertonicidad (mayor tono muscular) que puede derivar en rigidez muscular y articular, y disfunción vesical.
  • Actividad muscular espontánea, en forma de espasmos musculares no controlables aislados o como una serie de contracciones musculares rápidas (conocidas como clonos).
  • Reflejos tendinosos exagerados.
 

Están asociados con:

  • Dolor que puede variar de leve (músculos tensos) a agudo (dolorosos espasmos en las extremidades).
  • Despertar nocturno debido al dolor o a la disfunción vesical.
  • Deterioro de la función muscular que puede afectar a la capacidad de caminar y a todos los demás tipos de movimiento, y también al habla.
 

Estos síntomas de espasticidad pueden producir discapacidades funcionales, incluidos cambios en la postura debido a un aumento en el tono muscular (tensión muscular o estado de actividad). En condiciones normales, los músculos deben mantener un nivel adecuado de tono muscular para poder mantener el cuerpo de pie y permitir los movimientos, mientras facilitan la flexibilidad y la velocidad durante el movimiento. La espasticidad es el resultado de un aumento de tono muscular, lo que produce una pérdida de respuesta muscular. Estos efectos pueden aumentar notablemente la fatiga y hacer que realizar las tareas diarias sea un reto.

 

Fatiga.

La fatiga es un síntoma común que tiene un impacto importante en la vida de las personas con EM. Puede agravar otros síntomas como alteraciones visuales, dificultad para concentrarse y pérdida de memoria, lo que entorpece la capacidad para realizar las tareas diarias. La fatiga también puede repercutir negativamente en actividades importantes para el paciente, y afectar además a familiares, amigos, y a todo su círculo social.

Más información sobre la fatiga.

 

Disfunción sexual.

La disfunción sexual (problemas para tener relaciones sexuales) es un trastorno asociado también a la EM por varias razones. La carga emocional de la EM puede ser tan grande, que es posible que el paciente no tenga ningún interés en las relaciones sexuales. El dolor y la fatiga también pueden contribuir al problema. Con frecuencia, están implicados ambos factores. A algunos pacientes les preocupa que la actividad sexual requiera demasiado esfuerzo y provoque el empeoramiento de la EM o que puedan padecer un nuevo episodio de la enfermedad. Esta preocupación no tiene fundamento alguno.

Más información sobre las disfunciones sexuales

 

Dolor.

Aproximadamente un 86 % de las personas con EM se ven afectadas por el dolor en algún momento, en diferentes grados de intensidad. Esto está relacionado con la edad, la duración de la enfermedad, el grado de discapacidad, la fatiga y la depresión. El dolor neuropático (o neurogénico) es el resultado de la pérdida progresiva de la capa de mielina. El dolor muscular se produce por cambios musculoesqueléticos —incluidos la rigidez y los espasmos— producidos por la enfermedad. No se conoce bien la causa de los dolores de cabeza de las personas con EM, aunque sí están en cierta medida relacionados los cambios en los circuitos de función cerebral y los daños causados por la enfermedad. Además, el riesgo de tener dolores de cabeza parece aumentar en las personas con más daños.

Más información sobre el dolor.

Si necesitas apoyo u orientación, puedes acudir a tu centro de EM o a la asociación de pacientes local:

Otros recursos de utilidad