02 Transformando la vida de los y las pacientes
En Almirall, mantenemos un firme compromiso con el avance en el conocimiento científico de la piel y sus enfermedades. Ponemos siempre a los pacientes en el centro de todo lo que hacemos, con el objetivo de entender y abordar los factores que impactan en su día a día y nos preocupamos tanto por los síntomas físicos como por su bienestar mental y emocional. Nuestra pasión por la dermatología médica nos impulsa a desarrollar soluciones innovadoras que transformen la vida de nuestros pacientes y ayuden a hacer realidad su deseo de llevar una vida sana.
Pacientes
Colaboración con asociaciones de pacientes
En 2024, reforzamos nuestro compromiso con los pacientes a través de nuevas alianzas estratégicas con organizaciones de referencia, en línea con el Código de Prácticas de la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (EFPIA) y los códigos nacionales correspondientes.
international
España
Alemania
Italia
Reino Unido
Francia
EEUU
Paises Bajos
Nordics
IFPA
En 2024, colaboramos con la organización mundial de pacientes IFPA (Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis) en su misión de unir, fortalecer y liderar la comunidad mundial de pacientes afectados por la psoriasis.
A través de nuestro apoyo a IFPA, logramos llegar a más de 60 millones de personas que viven con psoriasis en todo el mundo, contribuyendo a sus programas más emblemáticos:
- Día Mundial de la Psoriasis 2024: la temática de este pasado año, "La enfermedad psoriásica y la familia", subrayó el profundo impacto que esta afección tiene no sólo en las personas que la padecen, sino también en sus familias
- Foro IFPA: una iniciativa centrada en las personas que viven con psoriasis y en las necesidades no cubiertas que deben atenderse.
- El Acelerador de IFPA: una creciente red de organizaciones nacionales de pacientes que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad psoriásica.
GlobalSkin
Otro socio clave en nuestro enfoque centrado en el paciente es GlobalSkin (Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes Dermatológicos). Apoyamos esta alianza global única, que tiene como objetivo mejorar la vida de los pacientes de todo el mundo, fortaleciendo las relaciones con los miembros, socios y demás actores del sistema sanitario, y manteniendo un diálogo continuo con los responsables de la toma de decisiones para promover una atención sanitaria centrada en el paciente. GlobalSkin conecta a más de 200 organizaciones de pacientes dermatológicos y se basa en tres pilares fundamentales: investigación, defensa y apoyo. Hemos respaldado la labor de su Comunidad del Eccema Atópico en la creación de una plataforma para dar visibilidad a esta condición a nivel mundial, y también hemos participado activamente en el Foro del Eccema Atópico 2024.
Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Alergia y Enfermedades Respiratorias (EFA)
En 2024, iniciamos una importante colaboración con la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Alergia y Enfermedades Respiratorias (EFA), una organización dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen alergias, eccema atópico y asma. Esta alianza refleja nuestro compromiso con una atención más centrada en el paciente y nuestro objetivo de dar mayor visibilidad y concienciación a las enfermedades dermatológicas.
A través de esta alianza, apoyamos también la visión de la EFA de garantizar que todas las personas afectadas por estas afecciones tengan acceso a la mejor atención sanitaria posible, un entorno seguro y una participación activa en las decisiones relacionadas con su salud.
Los objetivos de la EFA se centran en tres pilares fundamentales:
- Informar: mediante la creación de pruebas, el fortalecimiento de las capacidades y el impulso de los pacientes para el cambio en la prevención, atención y participación.
- Prevenir: abogando por una mejor prevención e innovación en las políticas europeas.
- Atención: promoviendo una atención oportuna, accesible e innovadora, y siempre centrada en el paciente.
Además, apoyamos el Día Mundial del Eccema Atópico, reforzando nuestra dedicación a mejorar la calidad de vida de los pacientes con eccema atópico y sus familias. Al colaborar con la EFA y participar en estas iniciativas, seguimos abordando las necesidades no cubiertas de los pacientes y fomentando una mayor comprensión y concienciación sobre las enfermedades crónicas en toda Europa.
Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI)
En 2024, establecimos una colaboración con EUPATI, la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica, con el objetivo de desarrollar soluciones cada vez más centrados en el paciente. La misión de EUPATI es garantizar que los pacientes estén bien informados y participen activamente en el desarrollo y la evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias. Para ello, ofrecen formación y orientación, promoviendo las mejores prácticas para implicar a los pacientes en todo el proceso de I+D. EUPATI también fomenta la transparencia y el respeto mutuo entre los pacientes y la industria, mejorando la confianza y la colaboración.
Asimismo, EUPATI también ha proporcionado formación y recursos destinados a nuestros equipos con el fin de mejorar la participación activa de los pacientes en el desarrollo de nuevas soluciones y fortalecer nuestro enfoque centrado en sus necesidades.
Acción Psoriasis
En 2024, nuestra colaboración con el grupo de defensa de los pacientes Acción Psoriasis se centró en estas tres líneas de actuación:
- Aumentar la concienciación sobre la enfermedad en fechas clave como el Día Mundial de la Psoriasis y el Día Nacional de la Psoriasis, al mismo tiempo que se empodera a los pacientes con psoriasis. Un ejemplo destacado es el proyecto cinematográfico NINA, que se difundió a nivel nacional y sirvió como punto de partida para la celebración de mesas redondas multidisciplinares.
- -Tópicos en acción: una iniciativa destinada a apoyar a los pacientes tratados con soluciones tópicas. La voz de los pacientes es clave para impulsar mejoras asistenciales. En este contexto, Acción Psoriasis lanzó una encuesta que recopiló las opiniones de 1.101 pacientes con psoriasis, con el objetivo de identificar áreas de mejora en la asistencia sanitaria y mejorar su calidad de vida.
- Proyecto Inpsight, cuyo objetivo es alcanzar un consenso sobre la definición de bienestar en el contexto de la psoriasis. Este enfoque multidisciplinar integra las perspectivas de los pacientes junto con las de dermatólogos, farmacéuticos y psicólogos, con el fin de construir una visión más completa del bienestar en esta enfermedad.
Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA)
En colaboración con AADA, nos comprometemos a concienciar sobre esta enfermedad a través de diversas iniciativas. Con motivo del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, creamos un vídeo que muestra un día en la vida de una persona que padece esta enfermedad. Además, en el Día Nacional de la Dermatitis Atópica, apoyamos una sesión participativa en la que pacientes y expertos compartieron experiencias, con el objetivo de empoderar a quienes la padecen. AADA también participa activamente en varias iniciativas internas como YouFeelWell, que promueven el bienestar y la comprensión de la enfermedad desde dentro de la organización
Fundació Esclerosi Múltiple
Además de colaborar con asociaciones de pacientes de enfermedades de la piel, en España colaboramos estrechamente con otras entidades de patologías relacionadas con el resto de nuestras áreas terapéuticas. Un ejemplo es nuestra colaboración con Fundació Esclerosi Múltiple en el desarrollo del proyecto "Cuéntalo", una iniciativa diseñada para mejorar la comunicación entre neurólogos y pacientes. Su objetivo es facilitar la expresión de los síntomas por parte de los pacientes y optimizar su manejo por parte de los profesionales sanitarios. Otras colaboraciones destacadas incluyen la campaña de carreras virtuales "MOU-TE"; la campaña solidaria "Una manzana por la vida", y "Mulla't", un evento de sensibilización celebrado en piscinas de toda España.
En 2024, también participamos en las campañas del Día Mundial y Nacional de la Esclerosis Múltiple, y organizamos talleres sobre los síntomas de la enfermedad. Estas sesiones ofrecieron a los pacientes herramientas prácticas para mejorar su adherencia mediante rutinas y ejercicios orientados a favorecer la calidad de vida a medio y largo plazo.
Deutscher Neurodermitis Bund e.V, Deutscher Allergie-und Asthmabund y Netzwerk Autoimmunerkrankter
En Alemania, apoyamos las campañas educativas y de concienciación impulsadas por organizaciones de pacientes que representan a personas con enfermedades crónicas de la piel, patologías autoinmunes y alergias. Colaboramos con Deutscher Neurodermitis Bund e.V. (DNB) en la difusión de información educativa para pacientes. Asimismo, trabajamos junto al Deutscher Allergie-und Asthmabund (DAAB) en la creación de un folleto informativo diseñado para mejorar la comprensión y el manejo de estas enfermedades por parte de los pacientes. Además, respaldamos las actividades de la organización de pacientes Netzwerk Autoimmunerkrankter (NIK e.V.), en particular su colaboración con Derma2go, un referente en dermatología digital. También apoyamos su campaña "Semana de la piel", dedicada a la psoriasis y la dermatitis atópica.
ADIPSO Y APIAFCO
En 2024, reafirmamos nuestro compromiso con los pacientes paciente a través del patrocinio del portal DERMA-POINT, un proyecto avalado por especialistas en dermatología y por sociedades científicas como SIDeMaST. Esta plataforma está diseñada para informar, educar y apoyar a los pacientes con enfermedades como la psoriasis, la dermatitis atópica y la queratosis actínica. A través de herramientas de autoevaluación y contenidos educativos, el portal contribuye a mejorar la concienciación sobre estas patologías, facilitando los esfuerzos de detección y un acceso más eficiente a la atención terapéutica. La iniciativa cuenta con la colaboración de APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) y ADIPSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici), dos asociaciones de referencia en la defensa de los derechos de las personas con psoriasis en Italia.
Además, apoyamos la celebración de una rueda de prensa en el Senado de la República con motivo del Día Mundial de la Psoriasis. El acto reunió a representantes de las comunidades científica y académica, así como de asociaciones de pacientes como ADIPSO y APIAFCO, para debatir sobre las medidas legislativas promovidas por el Intergrupo Parlamentario sobre enfermedades de la piel, con especial atención a la psoriasis. Esta iniciativa sirvió como plataforma de intercambio de ideas y propuestas destinadas a seguir mejorando la atención al paciente y las acciones de incidencia política.
Associazione Nazionale Dermatite Atopica (ANDEA)
En 2024, Almirall inició una colaboración con ANDEA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), una asociación de pacientes con dermatitis atópica. Esta colaboración dio lugar a un proyecto que incluyó una encuesta a pacientes, una reunión consultiva con múltiples partes implicadas y la elaboración de un informe detallado. El objetivo principal de esta alianza es identificar las necesidades clave de los pacientes y desarrollar, de forma conjunta, soluciones que mejoren su experiencia y calidad de vida. Esta iniciativa refleja nuestro firme compromiso con la atención centrada en el paciente y su voluntad de abordar necesidades no cubiertas mediante la colaboración activa con las comunidades de pacientes.
Eczema Outreach Support (EOS)
Con el fin de apoyar a los niños y jóvenes que padecen dermatitis atópica en Reino Unido, en 2024 concedimos una subvención a Eczema Outreach Support (EOS). Esta financiación ha permitido a EOS desarrollar soluciones personalizadas destinadas a ayudar a las familias a gestionar y afrontar mejor los retos diarios del eccema, cubriendo así necesidades hasta ahora desatendidas en esta comunidad.
National Eczema Society (NES)
Con motivo de la Semana Nacional del Eccema, colaboramos con la organización National Eczema Society (NES), que produjo una serie de podcasts dirigidos a pacientes. Estos podcasts ofrecieron un testimonio directo del impacto que la dermatitis atópica tiene en la vida de las personas, aportando a los participantes una mayor comprensión de la enfermedad a través de experiencias reales. Además, también colaboramos con en la revisión de un ensayo clínico de fase IV para garantizar que los documentos informativos sean claros, relevantes y centrados en los participantes
British Skin Foundation
Asimismo, impulsamos una iniciativa de sensibilización junto a la Fundación Británica de la Piel y la ITN (Independent Television Network) para hacer visible el impacto de la dermatitis atópica jóvenes y sus familias. La campaña incluyó testimonios reales de una joven paciente, su madre y una dermatóloga del Reino Unido, reforzando el mensaje sobre la importancia de la empatía y el acceso a una atención adecuada.
Grupos de defensa de los pacientes de Hidradenitis Supurativa
Además de nuestras iniciativas en curso, apoyamos a varias asociaciones francesas de pacientes afectados por la enfermedad de Verneuil (Hidradenitis Supurativa), financiando y organizando un amplio estudio en el que participaron 1.200 pacientes. El estudio se centró en comprender mejor las expectativas y percepciones de los pacientes en torno a esta enfermedad debilitante. Los resultados de este estudio han sido altamente significativos: cinco publicaciones científicas - varias de ellas en el Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV) - así como múltiples colaboraciones en congresos nacionales e internacionales.
Más allá del propio estudio, las conexiones fomentadas a través de esta asociación han permitido a una de las asociaciones de pacientes formar parte de un comité europeo de expertos dirigido por Almirall. Este hito reafirmó nuestro compromiso permanente de situar a los pacientes en el centro de nuestros esfuerzos de innovación, en particular a la hora de abordar necesidades médicas no cubiertas en enfermedades raras y difíciles de tratar.
Skin Cancer Foundation
En Estados Unidos, nos comprometimos no sólo a mejorar el bienestar de los pacientes mediante terapias innovadoras, sino también a aumentar la concienciación sobre la enfermedad para apoyar los esfuerzos de prevención de los pacientes. Nos asociamos con la Skin Cancer Foundation, organización dedicada a proporcionar recursos para la prevención, detección precoz y el abordaje del cáncer de piel. Por segundo año consecutivo, Almirall ha contribuido con una donación a través del reto de bienestar YouFeelWell, apoyando así su misión y promoviendo iniciativas de salud que impactan positivamente en la calidad de vida de los pacientes.
National Eczema Institutional Project (NCEP)
En los Países Bajos, patrocinamos el Proyecto Institucional Nacional del Eczema (NCEP), una iniciativa que reúne a todas las partes implicadas en la atención a la dermatitis atópica. El objetivo del proyecto era proporcionar información, formación y herramientas tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios, haciendo que los recursos fueran fácilmente accesibles se difundieran ampliamente y se aplicaran con eficacia. Gracias a la estrecha colaboración entre asociaciones de pacientes y todas las partes implicadas en la prestación directa o indirecta de servicios sanitarios, el proyecto logró implementar materiales de apoyo y recursos informativos de utilidad nacional, en línea con el compromiso de Almirall de mejorar el acceso de los pacientes a la educación, la atención y los profesionales sanitarios adecuados.
Atopisk Eksem Forening (Dinamarca)
En Dinamarca, apoyamos económicamente a la organización de pacientes Atopisk Eksem Forening para impulsar la sensibilización sobre la necesidad de reducir los tiempos de derivación en el abordaje de las enfermedades dermatológicas. Esta colaboración incluyó el apoyo a una reunión informativa organizada en el Parlamento Nacional danés, así como una subvención para respaldar la campaña de difusión del nuevo libro de la profesora Tove Agner sobre dermatitis atópica, dirigido a pacientes, profesionales sanitarios y familiares.
Psoriasisförbundet, Psoriasis og Eksem Forbundet y Psoriasisforeningen Halland, (Suecia y Noruega).
En colaboración con las organizaciones de pacientes de psoriasis "Psoriasisförbundet" (Suecia) y "Psoriasis og Eksem Forbundet" (Noruega), en Almirall llevamos a cabo encuestas orientadas a evaluar la calidad de vida, el bienestar general y la satisfacción con el abordaje de los pacientes con psoriasis y dermatitis atópica. Estos estudios proporcionaron los primeros datos relevantes sobre el bienestar de los pacientes en ambos países, con el objetivo de concienciar a profesionales, responsables políticos y a los propios pacientes sobre la importancia de integrar el bienestar en el abordaje de estas enfermedades. Además, apoyamos una conferencia de la organización regional sueca de pacientes "Psoriasisforeningen Halland”, con el objetivo de visibilizar el impacto que supone vivir con psoriasis, debatir las necesidades no cubiertas y explorar junto a los responsables políticos el futuro de la atención a estos pacientes.
Iniciativas de concienciación sobre la enfermedad
En Almirall, nuestra misión es transformar la vida de los pacientes adoptando un enfoque holístico en el abordaje de las enfermedades de la piel. Nos esforzamos por comprender no solo los síntomas físicos, sino también el impacto emocional y psicológico que estas afecciones tienen en los pacientes y sus familias. Como parte de este compromiso, trabajamos para fomentar una mayor concienciación sobre las enfermedades de la piel. En 2024, pusimos en marcha varias iniciativas con este objetivo, entre ellas:
Dermatitis atópica (DA)
En 2024, con motivo del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, lanzamos nuestra campaña ‘’True Colours Unfiltered’’, una iniciativa llena de color que se centra en la realidad de vivir con dermatitis atópica y que destaca los retos físicos y emocionales a los que se enfrentan los pacientes cada día. La campaña incluyó mensajes en redes sociales con testimonios de expertos y pacientes, una página web de carácter educativo, y cobertura en los medios de comunicación con una clara llamada a la acción: fomentar la empatía y el apoyo a los pacientes.
Psoriasis
Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, lanzamos la campaña “Me & My Inner Circle», una iniciativa que reconoce los retos que la psoriasis plantea no solo a las personas que viven con la enfermedad, sino también a su entorno más cercano. La campaña visibiliza el papel de familiares y amigos que adaptan su vida cotidiana para prestar un apoyo inquebrantable a sus seres queridos afectados por esta enfermedad, que a menudo puede resultar profundamente incapacitante. La campaña, difundida a través de redes sociales, incluyó testimonios reales procedentes de distintos países europeos, con el objetivo de concienciar sobre el profundo impacto que la psoriasis puede tener tanto en los pacientes como en sus seres queridos.
Queratosis
actínica
En mayo de 2024, con motivo del Día Mundial de la Queratosis Actínica, lanzamos la campaña online «Stay Vigilant» con el objetivo de destacar la importancia de reconocer y vigilar las lesiones cutáneas en las personas con exposición prolongada a los rayos UV, así como la importancia general de la educación sobre el cáncer de piel y la necesidad de prevenir este tipo de lesiones. Además, la campaña destacó la importancia del uso de una protección solar adecuada para prevenir la queratosis actínica.
Acne
En 2024, con motivo de la Semana Mundial de Concienciación sobre la Resistencia a los Antimicrobianos (18-22 de noviembre), lanzamos una campaña en redes sociales con el objetivo de reflexionar sobre este desafío global y reforzar nuestro compromiso a la hora de hacerle frente. Bajo el lema de 2024, «Educar. Defender. Actuar ahora», la campaña destacó la urgente necesidad de impulsar la educación, la sensibilización y la acción inmediata para combatir la resistencia a los antimicrobianos.
En junio de 2024, impulsamos una segunda campaña para el Mes de Concienciación sobre el Acné, titulada «Es algo más que piel». Esta campaña visibilizó el impacto psicológico del acné, con el objetivo de concienciar sobre los retos emocionales y mentales que experimentan aquellos que padecen esta enfermedad.
Avanzando en dermatología médica
En 2024, nuestra participación en congresos de dermatología a nivel internacional nos ha dado la oportunidad de compartir nuestros últimos avances científicos, así como de fortalecer la colaboración con expertos y profesionales sanitarios de diversas disciplinas.
Aunque nos centramos en la investigación y en las colaboraciones estratégicas con los principales expertos mundiales para desarrollar las mejores soluciones adaptadas a las necesidades individuales de los pacientes, nuestro enfoque va más allá del abordaje de los síntomas físicos.
Enfermedades clave en dermatología
Uno de los elementos clave de nuestro liderazgo en dermatología médica es el firme compromiso de ofrecer una amplia variedad de soluciones que aborden las necesidades reales de los pacientes y la comunidad médica. Nuestro enfoque en la innovación tiene como objetivo ampliar el alcance y el impacto positivo de nuestras intervenciones,
desarrollando soluciones novedosas para un amplio espectro de enfermedades dermatológicas.
Actualmente, nuestros esfuerzos de desarrollo de soluciones terapéuticas se agrupan en tres categorías principales de enfermedades dentro de la dermatología médica: enfermedades inmunoinflamatorias, cáncer de piel no melanocítico y enfermedades raras. En la categoría de enfermedades inmunoinflamatorias, lideramos con franquicias punteras en dermatitis atópica y psoriasis. En el ámbito del cáncer de piel no melanocítico, estamos avanzando en soluciones para afecciones como la queratosis actínica. En cuanto las enfermedades raras, trabajamos activamente en encontrar soluciones innovadoras para más de 1.000 afecciones dermatológicas raras, el 90% de las cuales carecen de s eficaces actualmente. Nuestro pipeline de I+D se centra en patologías como las enfermedades ampollosas autoinmunes, la pustulosis palmoplantar y la ictiosis, con el objetivo de ofrecer alternativas terapéuticas que tengan un impacto significativo en el futuro.
Aunque nos centramos en la investigación y en las asociaciones estratégicas con los principales expertos mundiales para desarrollar mejores soluciones adaptadas a las necesidades individuales de los pacientes, nuestro enfoque va más allá del abordaje de los síntomas físicos.
Enfermedades inmunoinflamatorias
Dermatitis atópica
Psoriasis
Alopecia areata
Vitíligo
Hidradenitis supurativa
En la categoría de enfermedades inmunoinflamatorias, lideramos con franquicias punteras en dermatitis atópica y psoriasis.
Cáncer de piel no melanocítico
Queratosis actínica
Carcinoma de células basales
Linfoma cutáneo de células T
Carcinoma de células escamosas.
En el ámbito del cáncer de piel no melanocítico, estamos avanzando en soluciones para afecciones como la queratosis actínica.
Enfermedades raras
Enfermedades bullosas autoinmunes
Epidermólisis bullosa
Pustulosis palmoplantar
En cuanto las enfermedades raras, trabajamos activamente en encontrar soluciones innovadoras para más de 1.000 afecciones dermatológicas raras. Nuestro pipeline de I+D se centra en patologías como las enfermedades ampollosas autoinmunes, la pustulosis palmoplantar y la ictiosis, con el objetivo de ofrecer alternativas terapéuticas que tengan un impacto significativo en el futuro.
Enfermedades clave en dermatología
Soluciones clave en otras áreas
